Ett långt farväl
I takt med att sjukdomen framskrider blir även vården av barnet tyngre och omfattande. Efter 5 års åldern ökar INCL-barnets muskelspasticiteten (stelhet) och felställningar i kroppen utvecklas gradvis. Fastän föräldrarna utvecklas till att bli mästare på att sköta sitt barn så behöver man inte klara av allt själv. Barnet är kärt för föräldrarna, men det är samtidigt tungt att vårda barnet, såväl fysiskt som psykiskt. Det vore av vikt att man genast i början av sjukdomen även anlitade skötperioder utanför hemmet.
Temporär vård kan bl.a. ges av vårdanstalter för utvecklingshämmade, i lokal- och centralsjukhus, i vårdhem samt av släktingar och vänner. Barnets tillstånd eller familjens livssituation kan försvåras till den graden att det blir nödvändigt att flytta barnet för bestående vård utanför hemmet. Varje familj är en unik helhet och gör sina egna beslut. För övriga gäller det att stöda familjen så att familjen hittar de lösningar och de livsmodeller som just för dem lämpar sig bäst.
Medicinering
Med INCL-sjukdomen förknippade störande symtom såsom orolighet, spasticitet, sömnlöshet och epilepsi kan dämpas med olika mediciner. INCL-barnens medicinering kan sinsemellan avvika stort och det kan ta tid att hitta rätt medicinering och dosering.
Fysioterapi
Fysioterapin är en väsentlig del av INCL-barnets vård under hela livstiden. Fysioterapins målsättning är att förbättra barnets livskvalitet och välmående och förebyggande av smärta. Med hjälp av fysioterapin förhindrar man så långt som möjligt även uppkomsten av felställningar i kroppen samtidigt försöker man förhindra en del av de infektioner som beror på att barnet är orörligt och slemmigt. Därtill ger fysioterapin barnet välbehag via mänsklig beröring och närhet.
Hjälpmedel
Fysioterapin begränsas inte enbart till vård av barnets rörelse, utan kan även ges via fysioakustisk stol och vattengymnastik. I bästa fall är fysioterapeuten med och hjälper att ordna de väsentliga hjälmedlen som familjen behöver. INCL-barnet behöver många olika hjälpmedel i sitt dagliga liv. Hjälpmedel såsom en specialstol att sitta i, en specialvagn att transporteras med, säckstol att sitta eller ligga på, stödskor, nack-handleds- och vriststöd. Andra nödvändiga hjälpredskap är en sugmaskin för att suga bort slem, en duschstol i vilken man kan bli badad och duschad. Kläderna som barnet har på sig ska även gärna vara lätta att klä på m.m.
Andra sätt att sköta
Förutom beröring njuter INCL-barnet av musik. Musiksmaken är väldigt individuell, från rock till klassisk musik och folksång. Ett varmt bad är en skön händelse för många barn, likaså kan bastubadandet ha en avslappnande verkan, men till en del barn passar inte bastun alls. Allt som kan antas ha en avslappnande verkan och som underlättar barnets liv kan prövas. För att låna en mammas ord: ”Den du hjälper blir viktig för dig. Den som känner din värme är dig riktigt nära”.