Suomen INCL – Yhdistys

INCL – Föreningen

INCL-föreningen fungerar som stöd för INCL-familjer. Meningen är att öka kunskapen om sjukdomen samt att sprida hopp om att man kan klara sig från allt. Föreningen ordnar tidvis evenemang, där föräldrarna får sådan stöd där även familjens friska barn beaktas. INCL-föreningen fungerar även som stödorganisation för några andra sällsynta sjukdomar som leder till död i tidig ålder.

Stöd

En specialfamiljeperson fungerar som stöd för familjerna och som en person som reder ut praktiska saker. Detta stödprojekt för INCL-familjer började 1990 och finansierades av RAY. Projektet var först en del av INCL-föreningen men nuförtiden är den under Kehitysvammaisliitto. Specialhälsovårdaren Pirjo Saari har från första början fungerat som INCL-specialfamiljeperson. Den verksamhetsmodell som Pirjo skapade är än idag grunden för den nuvarande verksamheten. För tillfället är det Rinnekoti-stiftelsen som styr verksamheten. Då Pirjo nu går i pension har Janne Vartiainen blivit utnämnd till specialfamiljeperson.

En av specialfamiljepersonens viktigaste uppgifter är att fungera som en informationskanal till hälsovården, socialenheten och FPA. Familjerna upplever det ofta tungt då de känner att de är de enda som är experter på INCL-sjukdomen. Det är tråkigt att vara tvungen att argumentera för INCL-sjukdomens rättigheter, till exempel då det gäller förmåner, när dessa krafter iställes skulle krävas i vardagen. INCL-föreningen stävar inte efter vinst och baserar sig på frivillig arbetskraft.

© Suomen INCL – Yhdistys 2015 - Elämän pituiset jäähyväiset