INCL-yhdistys toimii INCL-perheiden tukena. Tarkoituksena on tuoda tietoutta sairaudesta ja toivoa siitä, että kaikesta selviää. Yhdistys järjestää aika ajoin tapahtumia joissa vanhemmat saavat vertaistukea, huomioiden myös perheiden terveet lapset. INCL -yhdistys toimii myös muutaman muun harvinaisen lapsen varhaiseen kuolemaan johtavan sairauden tukijärjestönä.

Tuki

Perheiden tukena ja lukemattomien käytännön asioiden selvittäjänä toimii oma erityisperhetyöntekijä. Tämä INCL-perheiden tukiprojekti alkoi 1990 RAY:n eli Raha-automaattiyhdistyksen tuella, aluksi INCL-yhdistyksen, nykyisin Kehitysvammaliiton alaisena. INCL-perhetyöntekijänä on alusta asti toiminut erikoissairaanhoitaja Pirjo Saari. Pirjon luoma toimintamalli on edelleen perustana nykyiselle toiminnalle. Tällä hetkellä toimintaa ohjaa Rinnekoti-säätiö. Pirjon eläkkeelle jäämisen johdosta erityisperhetyöntekijäksi on valittu Janne Vartiainen.

Omalla erityistyöntekijällä on olennaisen tärkeä tehtävä toimia tiedonvälittäjänä esim. terveydenhuoltoon, sosiaalitoimeen ja Kelaan päin. Perheet kokevat usein raskaana sen, että tuntevat olevansa INCL-taudin ainoita asiantuntijoita. On ikävää joutua perustelemaan INCL-taudin oikeutusta vaikka johonkin etuuteen, kun voimia tarvittaisiin ihan jokapäiväiseen arkeen.

INCL-yhdistys on voittoa tavoittelematon yhdistys ja toimii vapaaehtoisvoimin, käytännössä sairaiden lasten vanhempien toimesta.