Hoito ‹ Suomen INCL – Yhdistys

Hoito

Hoito-150x150Taudin edetessä lapsen hoitokin muuttuu rankemmaksi. Viidennen ikävuoden jälkeen INCL-lapsen lihasjäykkyys lisääntyy ja virheasennot kehittyvät asteittain. Vaikka vanhemmat kehittyvätkin mestareiksi oman lapsensa hoidossa, ei kaikkea tarvitse jaksaa. Lapsi on rakas, mutta raskas hoitaa niin fyysisesti kuin psyykkisestikin. Olisikin tärkeää heti taudin alkuvaiheessa turvautua myös kodin ulkopuolisin hoitojaksoihin.

Väliaikaista hoitoa voidaan antaa esim. kehitysvammalaitoksissa, paikallis- ja keskussairaaloissa, hoitokodeissa sekä ystävien ja sukulaisten luona. Lapsen vointi tai perheen elämäntilanne voi vaikeutua niin, että lapsen siirtyminen pysyvästi hoitoon kodin ulkopuolelle tulee tarpeelliseksi. Jokainen perhe on erilainen ja tekee omat ratkaisunsa. Muiden tehtävänä on tukea perhettä niin, että löytävät ne ratkaisut ja elämisen mallit, jotka sopivat heille parhaiten.

Lääkitys

INCL-tautiin liittyviä häiritseviä oireita kuten levottomuutta, unihäiriöitä, lihasjäykkyyttä ja epilepsiaa voidaan hillitä erilaisilla lääkkeillä. Eri lasten välinen lääkitys voi vaihdella paljonkin ja joskus oikean lääkkeen ja annostuksen löytäminen vie aikaa.

Fysioterapia

Fysioterapia on olennaisen tärkeä INCL-lasten hoidossa koko sairastumisen ajan. Sen perustarkoitus on lapsen elämänlaadun parantaminen ja kipujen ennaltaehkäisy. Fysioterapialla estetään mahdollisimman pitkään myös virheasentojen syntyminen ja vähennetään infektioita, joitatulee herkästi liikkumattomuuden ja limaisuuden seurauksena. Lisäksi fysioterapia tuottaa kosketuksen ja läheisyyden kautta mielihyvää lapselle.

Apuvälineet

Fysioterapia ei rajoitu pelkästään liikehoitoon, vaan voi olla vaikkapa fysioakustisen tuolin käyttämistä tai vesijumppaa. Fysioterapeutin avulla järjestetään perheissä ehdottoman tärkeät apuvälineasiat kuntoon. INCL-lapsi tarvitsee paljon erilaisia apuvälineitä elämänsä sujumiseen. Näitä ovat mm. erityistuoli- ja rattaat, säkkituoli, tukikengät, niska-, ranne- ja nilkkatuet, imulaitteet, suihkutuoli, helposti puettavat vaatteet, jne.

Muita hoitokeinoja

Kosketuksen lisäksi INCL-lapsi nauttii musiikista. Musiikkimaku on kovin yksilöllinen rockista klassiseen ja kansanmusiikkiin. Lämmin kylpy on monelle lapselle mieluinen asia. Samoin sauna voi rentouttaa upeasti, joskaan toisille se ei sovi ollenkaan. Kaikkea voi kokeilla, mikä tuntuu rentouttavan ja helpottaa lapsen oloa.

Erään äidin sanoja lainaten: “Siitä, jonka hyväksi teet työtä, tulee sinulle tärkeä. Se, joka tuntee lämpösi on sinua hyvin lähellä”.

© Suomen INCL – Yhdistys 2015 - Elämän pituiset jäähyväiset