Taudin kehitys ‹ Suomen INCL – Yhdistys

Taudin kehitys

tekstikuva-150x150INCL-lapsi kehittyy aluksi kuten muutkin lapset. Hän oppii seisomaan, ehkä sanomaan sanoja ja kävelemään. 1 – 1,5 vuoden iässä lapsen kehitys alkaa oudosti hidastua. Lapsi muutuu itkuiseksi ja alkaa nukkua huonosti. Pian vanhemmat, useimmiten äiti alkaa epäillä, ettei kaikki ole kohdallaan. Lapsi ei kiinnostu leluistaan eikä ympäristöstään kuten aikaisemmin.

Taidot katoavat

Lapsen näkö rupeaa heikkenemään, hän muuttuu totiseksi ja hymy katoaa. Lapselle alkaa tulla kutomista tai pesemistä muistuttavia pakkoliikkeitä ja lihasnykäykset sekä tasapainon epävarmuus voivat haitata kävelyä. Jo tässä vaiheessa oikeanlainen lääkitys helpottaa lapsen oloa ja hillitsee häiritseviä oireita. Tällä hetkellä hyviksi lääkkeiksi on todettu esim. lamotrigiini ja baklofeeni. Fysioterapia aloitetaan välittömästi lapsen oireiden ilmaannuttua. Diagnoosin varmistuttua fysioterapia pyrkii tukemaan lapsen kykyä säilyttää pystyasento niin pitkään kuin mahdollista. Kun lapsi ei enää omin voimin pysy pystyssä, tulee avuksi mm. “hämähäkki” ja seisontateline.

Tauti etenee

2 – 3 vuoden iässä INCL-lapsi on menettänyt kaikki oppimansa taidot. Hän on vaikeasti vammautunut niin henkisesti kuin fyysisestikin ja sokeutuu vähitellen. Kuulo sen sijaan pysyy hyvänä, samoin tuntoaisti. Tässä iässä INCL-lapset ovat usein hyvin levottomia ja itkuisia. Hiukan alle 3 vuotiaana puhkeaa myös epilepsia. Nykyisillä lääkkeillä kohtaukset saadaan suhteellisen hyvin hallintaan. Epileptiset kohtaukset ovat useimmiten lieviä ja lyhytkestoisia. Suuria tajuttomuuskohtauksia esiintyy harvoin. Monet vanhemmat ovat kertoneet, että 3 – 4 vuoden iässä lapsen hymy on palannut. Se antaa voimia ja on pieni onnenhetki taudin muuten niin synkässä kulussa.

© Suomen INCL – Yhdistys 2015 - Elämän pituiset jäähyväiset